nullBIOETHICS - BIOethics Exploring Trajectories of Health Innovations Challenging Society
CERPOP, UMR 1295, Joint Research Unit: Inserm - University Toulouse III Paul Sabatier

 

Emmanuelle RIAL-SEBBAG - Leader @ 05 61 14 56 16   
 
L'équipe " Trajectoires d'innovations en santé " fait suite à l'équipe Génomique, biothérapies et santé publique. Notre équipe propose de tracer et d'analyser les trajectoires de certaines innovations en santé (dans les domaines de la génétiques, de l'épigénétique, des biobanques, du Big Data ou encore des cellules souches) en ce que leur émergence conduit à redéfinir les cadres pré-existant et implique une réception sociétale. Ceci relève d'une démarche interdisciplinaire (SHS et Sciences biomédicales) et internormative, reposant sur des analyses théoriques et empiriques seule approche permettant d'en apprécier globalement la gouvernance.
expected Health effects


Les retombées attendues sont la production de scenarios pour l'utilisation des innovations en santé dans un cadre juridique et éthique stabilisé, une aide à la validation et à la décision des applications cliniques des innovations et les implications des thérapies innovantes pour le système de santé en s'appuyant sur une analyse multidisciplinaire.

Nous développons des outils pour faciliter le partage des données, les échanges d'échantillons biologiques et la gouvernance des biobanques. Nous produisons des méthodologies pour mener les réflexions éthiques et juridiques à l'échelle globale.
 

SCIENTIFIC OBJECTIVE


La dimension bioéthique est transversale à tous nos travaux de recherche qui concernent :

1/ La gouvernance du corps, de ses éléments et des données biomédicales: droits des personnes, enjeux éthiques et de santé publique (Sous-thèmes : Mise à disposition des éléments du corps, reconfiguration des droits des personnes et enjeux éthiques ; Production et l'utilisation des données biomédicales).
Nos recherches portent sur les reconfigurations de notions jusqu'alors bien établies telles que l'autonomie (notamment pour les personnes vulnérables), la mise à disposition des éléments du corps, leurs usages ou la propriété (y inclut la propriété intellectuelle).

2/ Les enjeux sociétaux des transformations du vivant : éléments du corps et produits de santé (Sous-thèmes : Les transformations du vivant et leurs usages ; Les cellules souches et leurs enjeux en médecine régénérative et personnalisée ; Les produits de santé innovants et la médecine personnalisée).
Nos recherches portent sur les conséquences juridiques et sociétales des transformations du vivant et leur possible qualification de bien de santé.

3/ Les trajectoires d'acteurs en santé : évolutions et reconfigurations (Sous-thèmes : Impact des innovations sur l'évolution de la relation médecin-patient, chercheur-participant à la recherche, institution médicale / institution judiciaire ; L'organisation et les politiques des institutions de santé ; Les nouveaux modes de collaborations internationales dans le domaine ELSI).
Les trajectoires des innovations sont modulées par les acteurs du champ de l'innovation. Leurs aspirations, leur volonté, leur poids économique, les liens et les alliances qui se nouent entre ces derniers forment autant de facteurs d'influence de la trajectoire de l'innovation.

Nos analyses sont en particulier réalisées dans les domaines de la génétique et de l'oncologie. Nous analysons ces configurations « bottom-up » et contribuons l'élaboration de cadres communs.
 

TEAM


BÉRANGER Jérôme PhD Ethique du numérique santé, HDR, Economiste/gestionnaire santé ADELIA @
CAMBON-THOMSEN Anne DR émérite CNRS, immunogénéticienne, éthique @
CHASSANG Gauthier ITA, Juriste en droit de la santé @
CONSTANTIN Anastasia ITA, Juriste en droit de la santé @
COUDERC Bettina PU, Professeure de biotechnologies @
DELFIN Alejandra ITA, Juriste en droit du numérique @
DELPLA Pierre-André MCU-PH, Médecine légale et éthique de la santé @
DUGUET Anne-Marie MCU-PH, émérite, médecine légale, droit et éthique de la santé @
DUGUET Julien Doctorant @
FAYA ROBLES Alfonsina PhD, post-doctorante en sociologie @
JUILLARD-CONDAT Blandine MCU-PH, Droit pharmaceutique et économie de la santé @
JULIA Sophie PH, généticienne, chercheuse @
KARLA Flores Doctorante @
MABILE Laurence PhD, chargée de projet @
MARTINET-KOSINSKI Florian Externe médecine
PICHEREAU Delphine doctorante @
RIAL-SEBBAG Emmanuelle DR2, juriste, PhD droit de la santé, HDR, responsable d’équipe @
SERAFIN Anthéa Juriste Occitanie Data
SERRES Lucie ITA, coordinatrice de la plateforme Ethique et Biosciences @
TABOULET Florence PU, Droit pharmaceutique et économie de la santé @
THOMSEN Mogens DR2, émérite, immunogénéticien @
WATKINS Christina Assistante de gestion, Chaire Ethique, Science et Société
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COoperation and PARtnerships


Human Cell Atlas
Institut interdisciplinaire d’Intelligence artificielle. ANITI (Artificial and Natural Intelligence Toulouse Institute)
Global Alliance for Genomics and Health (GA4GH)
BBMRI-ERIC : Biobanks and BioMolecular Resources Infrastructure ERIC, noeud français ELSI

Collaborations bilatérales : Canada, Chine, US, Belgique, Suisse

Réseaux internationaux :
P3G, Centre d'excellence Maladies Neurodégénératives NeuroToul, ELSI 2.0, GDR Normes
Sciences et Techniques, Réseau EthiMED
 

On going projects


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past projects


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METHODS & TOOLS


1. Analyses et corpus en droit et bioéthique : droit européen, droit de la santé
2. Enquêtes juridiques, éthiques et sociologiques (Méthodologies qualitatives et quantitatives)
3. Savoir-faire sur les banques de matériel biologique humain et de données de santé, notamment en génétique
4. Connaissances sur les aspects éthiques et juridiques des recherches en biologie, en génétique, en recherche clinique et en biothérapie
5. Expérience d'interdisciplinarité entre sciences biologiques et de la santé et sciences humaines et sociales
6. Expérience et connaissance approfondie des institutions européennes et des programmes cadre de recherche et innovation
7. Expérience et connaissance approfondie des infrastructures en biologie au niveau français et européen, notamment pour les volets éthiques et sociétaux.
 

PhD Students


DUGUET Julien
Titre de la thèse : Ethique et Marketing en santé connectée : quels enjeux pour les patients seniors et les professionnels de santé ?
Direction de thèse : Emmanuelle Rial-Sebbag, Pr. L. Bertandias (Toulouse Business School, co-directeur)
Année d'inscription 2016-2017

FLORES Karla
Titre de la thèse : Population- based age – stratified epidemiological and ethical research for covid-19 infection of pichincha province, ecuador 2020.
Directrice de thèse : Emmanuelle Rial-Sebbag ; Co-directeur: Galo Sánchez Del Hierro.
Année d'inscription 2020-2021

PICHEREAU Delphine
Titre de la thèse : Transformation des cellules humaines, accompagnement juridique et enjeux d’organisation du système de santé. 
Directrice de thèse : Emmanuelle Rial-Sebbag
Année d'inscription 2016

habilitation to conduct research


BÉRANGER Jérôme
RIAL-SEBBAG Emmanuelle
 

PUBLICATIONS


BIOETHICS - Publications par chercheurs, doctorants et ITA Read