BIOETHICS - Trajectoires d'innovations en santé : enjeux bioéthiques et sociétaux
Equipe constitutive du CERPOP, UMR1295, unité mixte INSERM - Université Toulouse III Paul Sabatier

 

Emmanuelle RIAL-SEBBAG - Responsable @ 05 61 14 56 16   
 

• L’équipe BIOETHICS occupe une position transversale au sein du CERPOP. L’équipe trace et analyse les trajectoires de certaines innovations en santé en ce que leur émergence conduit à redéfinir les cadres préexistants et implique une réception sociétale. Adresser ces enjeux relève nécessairement d’une démarche interdisciplinaire et internormative, reposant sur des analyses théoriques et empiriques, seule approche permettant d’en apprécier globalement la gouvernance. Nous travaillons sur les institutions et les normes qu’elles produisent (top down) ainsi que sur la construction des normes sociales (bottom up) autour de 3 axes 1/La gouvernance du corps, de ses éléments et de ses produits (soins et recherche) : droits des personnes, enjeux éthiques et de santé publique, 2/Les usages du numérique et des données scientifiques, 3/ Les trajectoires d'acteurs en santé : évolutions et reconfigurations. L’originalité de notre démarche consiste à considérer la bioéthique comme partie intégrante de la santé publique. Sur le plan méthodologique nous ne cantonnons pas nos études aux seuls impacts des innovations (a posteriori) mais nous cherchons à anticiper sur les conséquences qu’elles pourraient produire (a priori) en proposant d’intégrer les enjeux éthiques, juridiques, moraux et sociaux dès la conception des innovations. Nos analyses sont en particulier réalisées dans les domaines de la génétique et de l'oncologie.

• Notre équipe coordonne la Plateforme Ethique et Biosciences du GIS Génotoul et travaille en forte interaction avec la Chaire UNESCO Ethique, Science et Société.

RETOMBÉES ATTENDUES EN SANTÉ

• Les retombées attendues sont la production de scenarios pour l'utilisation des innovations en santé dans un cadre juridique et éthique stabilisé, une aide à la validation et à la décision des applications cliniques des innovations et les implications des thérapies innovantes pour le système de santé en s'appuyant sur une analyse multidisciplinaire.

• Nous développons des outils et des recommandations pour faciliter le partage des données, les échanges d'échantillons biologiques et la gouvernance des biotechnologies. Nous produisons des méthodologies pour mener les réflexions éthiques et juridiques à l'échelle globale.

OBJECTIFS SCIENTIFIQUES

• La dimension bioéthique est transversale à tous nos travaux de recherche qui concernent :

1/ La gouvernance du corps, de ses éléments et de ses produits : droits des personnes, enjeux éthiques et de santé publique (Taboulet F., Rial-Sebbag E., Cambon-Thomsen A., Chassang G. Duguet AM, Mabile L., Couderc B., Juillard-Condat B). Cet axe vise à analyser les implications éthiques, juridiques et sociales de l’usage médical/sociétal et en recherche du corps humain jusqu’à la possible transformation ou incorporation de ses éléments à des produits de santé (médicaments de thérapie innovante). Nous explorons en particuliers les grands enjeux bioéthiques liés aux usages du corps et les nouveaux territoires de la médecine.

2/ Les usages du numérique et des données scientifiques (Béranger J., Rial-Sebbag E., Cambon-Thomsen A., Chassang G.,Duguet AM, Mabile L.). Les données de santé et plus généralement de la science sont aujourd’hui produites dans un volume inégalé notamment grâce au développement d’outils numériques. Nous entendons ainsi contribuer à la mise en œuvre d’une politique éthique des données que ces dernières soient particulièrement protégées ou ouvertes pour la communauté scientifique, en faisant l’hypothèse que ces enjeux éthiques et juridiques de leur usage devront être pensés en amont de la conception des outils de stockage et de traitement (approche dite « by design ») et intégrés dans leurs modalités de fonctionnement.

3/ Les trajectoires d'acteurs en santé : évolutions et reconfigurations (Couderc B., Rial-Sebbag E., Julia S., Béranger J., Cambon-Thomsen A., Chassang G., Duguet AM, Taboulet F., Juillard-Condat B.,Faya Robles B., Delpla PA). Les acteurs publics et privés du monde de la santé sont à l’origine de production de normes grises qui sous-tendent les usages des innovations. Ces normes sont le fruit d’un arbitrage « social » entre les développeurs de nouvelles technologie et de nouvelles méthodes, les utilisateurs ou les usagers finaux. Notre équipe s’intéresse à la reconfiguration de ces mondes sociaux autour de l’innovation et en quoi elle contribue à l’élaboration de politiques publiques tant à l’échelle nationale que globale.
 

L'ÉQUIPE


BIOETHICS • 23 • mise à jour février 2023
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BÉRANGER Jérôme • PhD Ethique du numérique santé, HDR, Economiste/gestionnaire santé ADELIA @
CAMBON-THOMSEN Anne • DR émérite CNRS, immunogénéticienne, éthique @
CHASSANG Gauthier • ITA, Juriste en droit de la santé @
COUDERC Bettina • PU, Professeure de biotechnologies @
DELPECH Roxane • Doctorante @
DELPLA Pierre-André • MCU-PH, Médecine légale et éthique de la santé @
DUBRUEL Noémie • Doctorante @
DUCOS Guillaume • PH réanimation et coordonnateur prélèvements d'organes et de tissus CHU Toulouse @
DUGUET Anne-Marie • MCU-PH, émérite, médecine légale, droit et éthique de la santé @
DUGUET Julien • Doctorant @
FAYA ROBLES Alfonsina • PhD, post-doctorante en sociologie @
FERIOL Lisa • Doctorante @
JUILLARD-CONDAT Blandine • MCU-PH, Droit pharmaceutique et économie de la santé @
JULIA Sophie • PH, généticienne, chercheuse @
KARLA Flores • Doctorante @
MABILE Laurence • PhD, chargée de projet @
MARTINET-KOSINSKI Florian • Externe médecine @
RATEAU Pauline • IE en droit @
RIAL-SEBBAG Emmanuelle • DR2, juriste, PhD droit de la santé, HDR, responsable d’équipe @
SERAFIN Anthéa • Juriste Occitanie Data @
SERRES Lucie • ITA, coordinatrice de la plateforme Ethique et Biosciences @
TABOULET Florence • PU, Droit pharmaceutique et économie de la santé @
THOMSEN Mogens • DR2, émérite, immunogénéticien @

COOPÉRATIONS / PARTENARIATS

• Human Cell Atlas
• GA4GH, Global Alliance for Genomics and Health
• BBMRI-ERIC : Biobanks and BioMolecular Resources Infrastructure ERIC, noeud français ELSI

• F-CRIN, infrastructure nationale de recherche clinique

• ERE-Occitanie, espace éthique régional

Collaborations bilatérales : Canada, Chine, US, Belgique, Suisse

Réseaux internationaux
• NeuroToul, Centre d'excellence Maladies Neurodégénératives

• ELSI 2.0

• GDR Normes Sciences et Techniques

• Chaire UNESCO Ethique, Science et Société

PROJETS EN COURS


BIOETHICS • Projets en cours

PROJETS ANTÉRIEURS


BIOETHICS • Projets antérieurs

MÉTHODES ET OUTILS

1. Analyses et corpus en droit et bioéthique : droit européen, droit de la santé
2. Enquêtes juridiques, éthiques et sociologiques (Méthodologies qualitatives et quantitatives)
3. Savoir-faire sur les banques de matériel biologique humain et de données de santé, notamment en génétique
4. Connaissances sur les aspects éthiques et juridiques des recherches en biologie, en génétique, en recherche clinique et en biothérapie
5. Expérience d'interdisciplinarité entre sciences biologiques et de la santé et sciences humaines et sociales
6. Expérience et connaissance approfondie des institutions européennes et des programmes cadre de recherche et innovation
7. Expérience et connaissance approfondie des infrastructures en biologie au niveau français et européen, notamment pour les volets éthiques et sociétaux.

5 DOCTORANT.E.S


BIOETHICS • 5 doctorant.e.s.
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• DELPECH Roxane
Titre : Préserver l'autonomie des patients : le rôle des médecins dans l'adoption des directives anticipées en oncologie.
Direction : Couderc B, co-direction : Taboulet F. Année d'inscription 2022.

• DUBRUEL Noémie
Titre : Enjeux juridiques et éthiques de l'utilisation des méthodes du numérique et de la science des données dans le développement de produits de santé.
Direction : Pr Isabelle Poirot-Mazères (UT1, Capitole), co-direction : Emmanuelle Rial-Sebbag. Année d'inscription 2021-2022.

• DUGUET Julien
Titre : Ethique et Marketing en santé connectée : quels enjeux pour les patients seniors et les professionnels de santé ?
Direction : Rial-Sebbag E, co-direction : Bertandias L (Toulouse Business School). Année d'inscription 2016-2017.

• FÉRIOL Lisa
Titre : Enjeux juridiques de la gouvernance du partage des données de santé en Europe et en France »
Direction : Rial-Sebbag E. Année d’inscription 2022-2025. Ecole doctorale BSB.

• FLORES Karla
Titre : Population- based age – stratified epidemiological and ethical research for covid-19 infection of pichincha province, Ecuador 2020.
Direction : Rial-Sebbag E, co-direction : Sánchez Del Hierro G. Année d'inscription 2020-2021.

HABILITATIONS À DIRIGER DES RECHERCHES


BIOETHICS • 7 HDR • Habilitations à diriger des recherches
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• CAMBON-THOMSEN Anne
• BÉRANGER Jérôme
• COUDERC Bettina
• DUGUET Anne-Maris
• RIAL-SEBBAG Emmanuelle
• TABOULET Florence
• THOMSEN Mogens

PUBLICATIONS

BIOETHICS - Trajectoires d'innovations en santé : enjeux bioéthiques et sociétaux

2023 • 18 publications Mise à jour juillet 2023
2022 • 39 publications
2021 • 47 publications