BIOETHICS - Trajectoires d'innovations en santé : enjeux bioéthiques et sociétaux
Equipe constitutive du CERPOP, UMR1295, unité mixte INSERM - Université Toulouse III Paul Sabatier

 

Emmanuelle RIAL-SEBBAG - Responsable @ 05 61 14 56 16   
 

L’équipe BIOETHICS occupe une position transversale au sein du CERPOP. L’équipe trace et analyse les trajectoires de certaines innovations en santé en ce que leur émergence conduit à redéfinir les cadres préexistants et implique une réception sociétale. Adresser ces enjeux relève nécessairement d’une démarche interdisciplinaire et internormative, reposant sur des analyses théoriques et empiriques, seule approche permettant d’en apprécier globalement la gouvernance. Nous travaillons sur les institutions et les normes qu’elles produisent (top down) ainsi que sur la construction des normes sociales (bottom up) autour de 3 axes 1/La gouvernance du corps, de ses éléments et de ses produits (soins et recherche) : droits des personnes, enjeux éthiques et de santé publique, 2/Les usages du numérique et des données scientifiques, 3/ Les trajectoires d'acteurs en santé : évolutions et reconfigurations. L’originalité de notre démarche consiste à considérer la bioéthique comme partie intégrante de la santé publique. Sur le plan méthodologique nous ne cantonnons pas nos études aux seuls impacts des innovations (a posteriori) mais nous cherchons à anticiper sur les conséquences qu’elles pourraient produire (a priori) en proposant d’intégrer les enjeux éthiques, juridiques, moraux et sociaux dès la conception des innovations. Nos analyses sont en particulier réalisées dans les domaines de la génétique et de l'oncologie.

Notre équipe coordonne la Plateforme Ethique et Biosciences du GIS Génotoul et travaille en forte interaction avec la Chaire UNESCO Ethique, Science et Société.

RETOMBÉES ATTENDUES EN SANTÉ

BIOETHICS - Trajectoires d'innovations en santé : enjeux bioéthiques et sociétaux

Les retombées attendues sont la production de scenarios pour l'utilisation des innovations en santé dans un cadre juridique et éthique stabilisé, une aide à la validation et à la décision des applications cliniques des innovations et les implications des thérapies innovantes pour le système de santé en s'appuyant sur une analyse multidisciplinaire.

Nous développons des outils et des recommandations pour faciliter le partage des données, les échanges d'échantillons biologiques et la gouvernance des biotechnologies. Nous produisons des méthodologies pour mener les réflexions éthiques et juridiques à l'échelle globale.

OBJECTIFS SCIENTIFIQUES

BIOETHICS - Trajectoires d'innovations en santé : enjeux bioéthiques et sociétaux

La dimension bioéthique est transversale à tous nos travaux de recherche qui concernent :
1/ La gouvernance du corps, de ses éléments et de ses produits : droits des personnes, enjeux éthiques et de santé publique (Taboulet F., Rial-Sebbag E., Cambon-Thomsen A., Chassang G. Duguet AM, Mabile L., Couderc B., Juillard-Condat B). Cet axe vise à analyser les implications éthiques, juridiques et sociales de l’usage médical/sociétal et en recherche du corps humain jusqu’à la possible transformation ou incorporation de ses éléments à des produits de santé (médicaments de thérapie innovante). Nous explorons en particuliers les grands enjeux bioéthiques liés aux usages du corps et les nouveaux territoires de la médecine.

2/ Les usages du numérique et des données scientifiques (Béranger J., Rial-Sebbag E., Cambon-Thomsen A., Chassang G.,Duguet AM, Mabile L.). Les données de santé et plus généralement de la science sont aujourd’hui produites dans un volume inégalé notamment grâce au développement d’outils numériques. Nous entendons ainsi contribuer à la mise en œuvre d’une politique éthique des données que ces dernières soient particulièrement protégées ou ouvertes pour la communauté scientifique, en faisant l’hypothèse que ces enjeux éthiques et juridiques de leur usage devront être pensés en amont de la conception des outils de stockage et de traitement (approche dite « by design ») et intégrés dans leurs modalités de fonctionnement.

3/ Les trajectoires d'acteurs en santé : évolutions et reconfigurations (Couderc B., Rial-Sebbag E., Julia S., Béranger J., Cambon-Thomsen A., Chassang G., Duguet AM, Taboulet F., Juillard-Condat B.,Faya Robles B., Delpla PA). Les acteurs publics et privés du monde de la santé sont à l’origine de production de normes grises qui sous-tendent les usages des innovations. Ces normes sont le fruit d’un arbitrage « social » entre les développeurs de nouvelles technologie et de nouvelles méthodes, les utilisateurs ou les usagers finaux. Notre équipe s’intéresse à la reconfiguration de ces mondes sociaux autour de l’innovation et en quoi elle contribue à l’élaboration de politiques publiques tant à l’échelle nationale que globale.
 

L'ÉQUIPE

BIOETHICS - Trajectoires d'innovations en santé : enjeux bioéthiques et sociétaux 36mise à jour avril 2024
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AZEMA Delphine Post-doc sociologie
BÉRANGER Jérôme PhD Ethique du numérique santé, HDR, Economiste/gestionnaire santé ADELIA @
BLAIZOT Alessandra MCU-PH Faculté dentaire de l'Université de Lille @
BOURGOUIN Marie Médecin équipe mobile de soins palliatifs et de lutte contre la douleur (EMDSP), IUCT Oncopole, éthique @
CAMBON-THOMSEN Anne DR émérite CNRS, immunogénéticienne, éthique @
CHASSANG Gauthier ITA, Juriste en droit de la santé @
COUDERC Bettina PU, Professeure de biotechnologies @
DAJON Marie ITA, Responsable de projet de la Chaire UNESCO à mi-temps @
DELPECH Roxane DOCTORANTE @
DELPLA Pierre-André MCU-PH, Médecine légale et éthique de la santé @
DESTRUHAUT Florent PU-PH département d'odontologie Faculté de Santé de Toulouse @
DINTILHAC Audrey DOCTORANTE @
DUBRUEL Noémie DOCTORANTE @
DUCOS Guillaume PH réanimation et coordonnateur prélèvements d'organes et de tissus CHU Toulouse @
DUGUET Anne-Marie MCU-PH, émérite, médecine légale, droit et éthique de la santé @
DUGUET Julien  Chercheur éthique et marketing, directeur du Campus Eductive Toulouse @
FAYA ROBLES Alfonsina PhD, post-doctorante en sociologie @
FERIOL Lisa DOCTORANTE @
FISTES Marilena DOCTORANTE Fistes@    
HAMDI Safouane MCU-PH, UT3, biologiste, histoire des sciences @
HAMEL Olivier PU-PH département d'odontologie Faculté de Santé de Toulouse @
JIMÉNEZ Belén chercheuse @
JUILLARD-CONDAT Blandine MCU-PH, Droit pharmaceutique et économie de la santé @
JULIA Sophie PH, généticienne, chercheuse @
KARLA Flores DOCTORANTE @
MABILE Laurence PhD, chargée de projet @
POISSON Emilie DOCTORANTE @
RATEAU Pauline IE en droit @
RIAL-SEBBAG Emmanuelle DR2, juriste, PhD droit de la santé, HDR, responsable d’équipe @
SERAFIN Anthéa Juriste Occitanie Data @
SERRES Lucie ITA, coordinatrice de la plateforme Ethique et Biosciences @
SZÖNYI Valérie DOCTORANTE @
TABOULET Florence PU, Droit pharmaceutique et économie de la santé @
TRENTESAUX Thomas MCU-PH Faculté dentaire de l'Université de Lille @
VALLÉ Tiphaine DOCTORANTE @
VERGNES Jean-Noël PU-PH, UT3 @

COOPÉRATIONS / PARTENARIATS

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Human Cell Atlas
GA4GH, Global Alliance for Genomics and Health
BBMRI-ERIC : Biobanks and BioMolecular Resources Infrastructure ERIC, noeud français ELSI

F-CRIN, infrastructure nationale de recherche clinique

ERE-Occitanie, espace éthique régional

COLLABORATIONS BILATÉRALES : Canada, Chine, US, Belgique, Suisse

RÉSEAUX INTERNATIONAUX
NeuroToul, Centre d'excellence Maladies Neurodégénératives

ELSI 2.0

GDR Normes Sciences et Techniques

Chaire UNESCO Ethique, Science et Société

PROJETS EN COURS

BIOETHICS - Trajectoires d'innovations en santé : enjeux bioéthiques et sociétaux Projets en cours

PROJETS ANTÉRIEURS

BIOETHICS - Trajectoires d'innovations en santé : enjeux bioéthiques et sociétaux  Projets antérieurs

MÉTHODES ET OUTILS

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1. Analyses et corpus en droit et bioéthique : droit européen, droit de la santé
2. Enquêtes juridiques, éthiques et sociologiques (Méthodologies qualitatives et quantitatives)
3. Savoir-faire sur les banques de matériel biologique humain et de données de santé, notamment en génétique
4. Connaissances sur les aspects éthiques et juridiques des recherches en biologie, en génétique, en recherche clinique et en biothérapie
5. Expérience d'interdisciplinarité entre sciences biologiques et de la santé et sciences humaines et sociales
6. Expérience et connaissance approfondie des institutions européennes et des programmes cadre de recherche et innovation
7. Expérience et connaissance approfondie des infrastructures en biologie au niveau français et européen, notamment pour les volets éthiques et sociétaux.

DOCTORANT.E.S

BIOETHICS - Trajectoires d'innovations en santé : enjeux bioéthiques et sociétaux DOCTORANT.E.S Ici
 

HABILITATIONS À DIRIGER DES RECHERCHES

BIOETHICS - Trajectoires d'innovations en santé : enjeux bioéthiques et sociétaux 7 HDR
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CAMBON-THOMSEN Anne
BÉRANGER Jérôme
COUDERC Bettina
DUGUET Anne-Maris
RIAL-SEBBAG Emmanuelle
TABOULET Florence
THOMSEN Mogens

PUBLICATIONS

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