BIOETHICS - Trajectoires d'innovations en santé : enjeux bioéthiques et sociétaux
Equipe constitutive du CERPOP, UMR1295, unité mixte INSERM - Université Toulouse III Paul Sabatier

 

Emmanuelle RIAL-SEBBAG - Responsable @ 05 61 14 56 16   
 

L’équipe BIOETHICS occupe une position transversale au sein du CERPOP. L’équipe trace et analyse les trajectoires de certaines innovations en santé en ce que leur émergence conduit à redéfinir les cadres préexistants et implique une réception sociétale. Adresser ces enjeux relève nécessairement d’une démarche interdisciplinaire et internormative, reposant sur des analyses théoriques et empiriques, seule approche permettant d’en apprécier globalement la gouvernance. Nous travaillons sur les institutions et les normes qu’elles produisent (top down) ainsi que sur la construction des normes sociales (bottom up) autour de 3 axes 1/La gouvernance du corps, de ses éléments et de ses produits (soins et recherche) : droits des personnes, enjeux éthiques et de santé publique, 2/Les usages du numérique et des données scientifiques, 3/ Les trajectoires d'acteurs en santé : évolutions et reconfigurations. L’originalité de notre démarche consiste à considérer la bioéthique comme partie intégrante de la santé publique. Sur le plan méthodologique nous ne cantonnons pas nos études aux seuls impacts des innovations (a posteriori) mais nous cherchons à anticiper sur les conséquences qu’elles pourraient produire (a priori) en proposant d’intégrer les enjeux éthiques, juridiques, moraux et sociaux dès la conception des innovations. Nos analyses sont en particulier réalisées dans les domaines de la génétique et de l'oncologie.

Notre équipe coordonne la Plateforme Ethique et Biosciences du GIS Génotoul et travaille en forte interaction avec la Chaire UNESCO Ethique, Science et Société.

RETOMBÉES ATTENDUES EN SANTÉ


Les retombées attendues sont la production de scenarios pour l'utilisation des innovations en santé dans un cadre juridique et éthique stabilisé, une aide à la validation et à la décision des applications cliniques des innovations et les implications des thérapies innovantes pour le système de santé en s'appuyant sur une analyse multidisciplinaire.

Nous développons des outils et des recommandations pour faciliter le partage des données, les échanges d'échantillons biologiques et la gouvernance des biotechnologies. Nous produisons des méthodologies pour mener les réflexions éthiques et juridiques à l'échelle globale.

OBJECTIFS SCIENTIFIQUES


La dimension bioéthique est transversale à tous nos travaux de recherche qui concernent :

1/ La gouvernance du corps, de ses éléments et de ses produits : droits des personnes, enjeux éthiques et de santé publique (Taboulet F., Rial-Sebbag E., Cambon-Thomsen A., Chassang G. Duguet AM, Mabile L., Couderc B., Juillard-Condat B). Cet axe vise à analyser les implications éthiques, juridiques et sociales de l’usage médical/sociétal et en recherche du corps humain jusqu’à la possible transformation ou incorporation de ses éléments à des produits de santé (médicaments de thérapie innovante). Nous explorons en particuliers les grands enjeux bioéthiques liés aux usages du corps et les nouveaux territoires de la médecine.

2/ Les usages du numérique et des données scientifiques (Béranger J., Rial-Sebbag E., Cambon-Thomsen A., Chassang G.,Duguet AM, Mabile L.). Les données de santé et plus généralement de la science sont aujourd’hui produites dans un volume inégalé notamment grâce au développement d’outils numériques. Nous entendons ainsi contribuer à la mise en œuvre d’une politique éthique des données que ces dernières soient particulièrement protégées ou ouvertes pour la communauté scientifique, en faisant l’hypothèse que ces enjeux éthiques et juridiques de leur usage devront être pensés en amont de la conception des outils de stockage et de traitement (approche dite « by design ») et intégrés dans leurs modalités de fonctionnement.

3/ Les trajectoires d'acteurs en santé : évolutions et reconfigurations (Couderc B., Rial-Sebbag E., Julia S., Béranger J., Cambon-Thomsen A., Chassang G., Duguet AM, Taboulet F., Juillard-Condat B.,Faya Robles B., Delpla PA). Les acteurs publics et privés du monde de la santé sont à l’origine de production de normes grises qui sous-tendent les usages des innovations. Ces normes sont le fruit d’un arbitrage « social » entre les développeurs de nouvelles technologie et de nouvelles méthodes, les utilisateurs ou les usagers finaux. Notre équipe s’intéresse à la reconfiguration de ces mondes sociaux autour de l’innovation et en quoi elle contribue à l’élaboration de politiques publiques tant à l’échelle nationale que globale.
 

L'ÉQUIPE

BÉRANGER Jérôme PhD Ethique du numérique santé, HDR, Economiste/gestionnaire santé ADELIA @
CAMBON-THOMSEN Anne DR émérite CNRS, immunogénéticienne, éthique @
CHASSANG Gauthier ITA, Juriste en droit de la santé @
CONSTANTIN Anastasia ITA, Juriste en droit de la santé @
COUDERC Bettina PU, Professeure de biotechnologies @
DELFIN Alejandra ITA, Juriste en droit du numérique @
DELPLA Pierre-André MCU-PH, Médecine légale et éthique de la santé @
DUBRUEL Noémie Doctorante
DUGUET Anne-Marie MCU-PH, émérite, médecine légale, droit et éthique de la santé @
DUGUET Julien Doctorant @
FAYA ROBLES Alfonsina PhD, post-doctorante en sociologie @
FERIOL Lisa Juriste en droit de léthique de la santé
JUILLARD-CONDAT Blandine MCU-PH, Droit pharmaceutique et économie de la santé @
JULIA Sophie PH, généticienne, chercheuse @
KARLA Flores Doctorante @
MABILE Laurence PhD, chargée de projet @
MARTINET-KOSINSKI Florian Externe médecine
RIAL-SEBBAG Emmanuelle DR2, juriste, PhD droit de la santé, HDR, responsable d’équipe @
SERAFIN Anthéa Juriste Occitanie Data
SERRES Lucie ITA, coordinatrice de la plateforme Ethique et Biosciences @
TABOULET Florence PU, Droit pharmaceutique et économie de la santé @
THOMSEN Mogens DR2, émérite, immunogénéticien @
WATKINS Christina Assistante de gestion, Chaire Ethique, Science et Société @
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COOPÉRATIONS / PARTENARIATS

Human Cell Atlas
GA4GH, Global Alliance for Genomics and Health
BBMRI-ERIC : Biobanks and BioMolecular Resources Infrastructure ERIC, noeud français ELSI

F-CRIN, infrastructure nationale de recherche clinique

ERE-Occitanie, espace éthique régional

Collaborations bilatérales : Canada, Chine, US, Belgique, Suisse

Réseaux internationaux
NeuroToul, Centre d'excellence Maladies Neurodégénératives

ELSI 2.0

GDR Normes Sciences et Techniques

Chaire UNESCO Ethique, Science et Société

PROJETS EN COURS

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PROJETS ANTÉRIEURS

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MÉTHODES ET OUTILS


1. Analyses et corpus en droit et bioéthique : droit européen, droit de la santé
2. Enquêtes juridiques, éthiques et sociologiques (Méthodologies qualitatives et quantitatives)
3. Savoir-faire sur les banques de matériel biologique humain et de données de santé, notamment en génétique
4. Connaissances sur les aspects éthiques et juridiques des recherches en biologie, en génétique, en recherche clinique et en biothérapie
5. Expérience d'interdisciplinarité entre sciences biologiques et de la santé et sciences humaines et sociales
6. Expérience et connaissance approfondie des institutions européennes et des programmes cadre de recherche et innovation
7. Expérience et connaissance approfondie des infrastructures en biologie au niveau français et européen, notamment pour les volets éthiques et sociétaux.

DOCTORANT.E.S


DUBRUEL Noémie
Titre de la thèse : Enjeux juridiques et éthiques de l'utilisation des méthodes du numérique et de la science des données dans le développement de produits de santé.
Directrice de thèse : Pr Isabelle Poirot-Mazères (UT1, Capitole) ; Co-directrice: Emmanuelle Rial-Sebbag.
Année d'inscription 2021-2022

DUGUET Julien
Titre de la thèse : Ethique et Marketing en santé connectée : quels enjeux pour les patients seniors et les professionnels de santé ?
Direction de thèse : Emmanuelle Rial-Sebbag, Pr. L. Bertandias (Toulouse Business School, co-directeur)
Année d'inscription 2016-2017

FLORES Karla
Titre de la thèse : Population- based age – stratified epidemiological and ethical research for covid-19 infection of pichincha province, ecuador 2020.
Directrice de thèse : Emmanuelle Rial-Sebbag ; Co-directeur: Galo Sánchez Del Hierro.
Année d'inscription 2020-2021

HABILITATIONS À DIRIGER DES RECHERCHES


BÉRANGER Jérôme
COUDERC Bettina
RIAL-SEBBAG Emmanuelle
TABOULET Florence

PUBLICATIONS

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