BIOETHICS - BIOethics Exploring Trajectories of Health Innovations Challenging Society
CERPOP, UMR1295, INSERM - University Toulouse III Paul Sabatier joint research unit

EXPECTED HEALTH EFFECTS

The expected outcomes are scenarios for implementing genetics in public health actions and a help in validation and decision regarding the use of genetic testing in multifactorial diseases, the consequences of sequencing for clinical applications and the implications of innovative therapies for the health system. They rely on a prior multidisciplinary analysis incorporating especially ethical issues consideration. Tools for facilitating data sharing, biological sample exchanges and governance of biobanks are produced.

MAIN SCIENTIFIC OBJECTIVE

• La dimension bioéthique est transversale à tous nos travaux de recherche qui concernent :

1/ La gouvernance du corps, de ses éléments et des données biomédicales: droits des personnes, enjeux éthiques et de santé publique (Sous-thèmes : Mise à disposition des éléments du corps, reconfiguration des droits des personnes et enjeux éthiques ; Production et l'utilisation des données biomédicales).
Nos recherches portent sur les reconfigurations de notions jusqu'alors bien établies telles que l'autonomie (notamment pour les personnes vulnérables), la mise à disposition des éléments du corps, leurs usages ou la propriété (y inclut la propriété intellectuelle).

2/ Les enjeux sociétaux des transformations du vivant : éléments du corps et produits de santé (Sous-thèmes : Les transformations du vivant et leurs usages ; Les cellules souches et leurs enjeux en médecine régénérative et personnalisée ; Les produits de santé innovants et la médecine personnalisée).
Nos recherches portent sur les conséquences juridiques et sociétales des transformations du vivant et leur possible qualification de bien de santé.

3/ Les trajectoires d'acteurs en santé : évolutions et reconfigurations (Sous-thèmes : Impact des innovations sur l'évolution de la relation médecin-patient, chercheur-participant à la recherche, institution médicale / institution judiciaire ; L'organisation et les politiques des institutions de santé ; Les nouveaux modes de collaborations internationales dans le domaine ELSI).
Les trajectoires des innovations sont modulées par les acteurs du champ de l'innovation. Leurs aspirations, leur volonté, leur poids économique, les liens et les alliances qui se nouent entre ces derniers forment autant de facteurs d'influence de la trajectoire de l'innovation.

Nos analyses sont en particulier réalisées dans les domaines de la génétique et de l'oncologie. Nous analysons ces configurations « bottom-up » et contribuons l'élaboration de cadres communs.
 

TEAM

BÉRANGER Jérôme • PhD Ethique du numérique santé, HDR, Economiste/gestionnaire santé ADELIA @
CAMBON-THOMSEN Anne • DR émérite CNRS, immunogénéticienne, éthique @
CHASSANG Gauthier • ITA, Juriste en droit de la santé @
CONSTANTIN Anastasia • ITA, Juriste en droit de la santé @
COUDERC Bettina • PU, Professeure de biotechnologies @
DELFIN Alejandra • ITA, Juriste en droit du numérique @
DELPLA Pierre-André • MCU-PH, Médecine légale et éthique de la santé @
DUGUET Anne-Marie • MCU-PH, émérite, médecine légale, droit et éthique de la santé @
DUGUET Julien • Doctorant @
FAYA ROBLES Alfonsina • PhD, post-doctorante en sociologie @
GENNET Eloïse • PhD, post-doctorante en droit @
JUILLARD-CONDAT Blandine • MCU-PH, Droit pharmaceutique et économie de la santé @
JULIA Sophie • PH, généticienne, chercheuse @
LE TIRANT Sandra • ITA, Juriste en droit de la santé @
MABILE Laurence • PhD, chargée de projet @
MARTINET-KOSINSKI Florian • Externe médecine
PICHEREAU Delphine • doctorante @
RIAL-SEBBAG Emmanuelle • DR2, juriste, PhD droit de la santé, HDR, responsable d’équipe @
SERAFIN Anthéa • Juriste Occitanie Data
SERRES Lucie • ITA, coordinatrice de la plateforme Ethique et Biosciences @
TABOULET Florence • PU, Droit pharmaceutique et économie de la santé @
THOMSEN Mogens • DR2, émérite, immunogénéticien @
WATKINS Christina • Assistante de gestion, Chaire Ethique, Science et Société
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COOPERATIONS / PARTNERSHIPS

• Human Cell Atlas
• Institut interdisciplinaire d’Intelligence artificielle. ANITI (Artificial and Natural Intelligence Toulouse Institute)
• Global Alliance for Genomics and Health (GA4GH)
• BBMRI-ERIC : Biobanks and BioMolecular Resources Infrastructure ERIC, noeud français ELSI

Collaborations bilatérales : Canada, Chine, US, Belgique, Suisse

Réseaux internationaux :
• P3G, Centre d'excellence Maladies Neurodégénératives NeuroToul, ELSI 2.0, GDR Normes
• Sciences et Techniques, Réseau EthiMED
 

ONGOING PROJECTS

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PAST PROJECTS

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METHODS AND TOOLS

1. Analyses et corpus en droit et bioéthique : droit européen, droit de la santé
2. Enquêtes juridiques, éthiques et sociologiques (Méthodologies qualitatives et quantitatives)
3. Savoir-faire sur les banques de matériel biologique humain et de données de santé, notamment en génétique
4. Connaissances sur les aspects éthiques et juridiques des recherches en biologie, en génétique, en recherche clinique et en biothérapie
5. Expérience d'interdisciplinarité entre sciences biologiques et de la santé et sciences humaines et sociales
6. Expérience et connaissance approfondie des institutions européennes et des programmes cadre de recherche et innovation
7. Expérience et connaissance approfondie des infrastructures en biologie au niveau français et européen, notamment pour les volets éthiques et sociétaux.
 

PHD STUDENTS

• DUGUET Julien
Titre de la thèse : Ethique et Marketing en santé connectée : quels enjeux pour les patients seniors et les professionnels de santé ?
Direction de thèse : Emmanuelle Rial-Sebbag, Pr. L. Bertandias (Toulouse Business School, co-directeur)
Année d'inscription 2016-2017

• PICHEREAU Delphine
Titre de la thèse : Transformation des cellules humaines, accompagnement juridique et enjeux d’organisation du système de santé. 
Directrice de thèse : Emmanuelle Rial-Sebbag
Année d'inscription 2016

Ability to conduct researches

• BÉRANGER Jérôme
• RIAL-SEBBAG Emmanuelle
 

PUBLICATIONS

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