SPHERE - Santé périnatale, pédiatrique et des adolescents
Projet n°1 ARTEMIS
Ataxic cerebral palsy – Advancing diagnosis to enhance chances for targeted therapy
ARTEMIS vise à améliorer les connaissances sur l’histoire naturelle des ataxies congénitales non progressives, un sous-type très rare de paralysie cérébrale, afin de mieux comprendre son origine, d’en prédire l’évolution naturelle et d’en évaluer l’impact, tout en identifiant de nouvelles pistes thérapeutiques.
Le projet s’appuie sur l’intégration de données cliniques, de neuroimagerie et génétiques pour mieux caractériser les mécanismes physiopathologiques, ainsi que sur l’analyse de données médico-administratives pour décrire les parcours de soins. Il développe des ressources pédagogiques et produira, au terme du projet, une base de données européenne dédiée à la recherche collaborative sur la paralysie cérébrale ataxique.
Grâce à une cohorte de référence, une base de connaissances fondée sur les preuves, des outils de visualisation des données et un programme de formation, ARTEMIS favorisera l’émergence d’une compréhension partagée de la paralysie cérébrale ataxique et accélérera le transfert des connaissances vers la recherche, les soins et les personnes concernées.
Années début-fin : 2024-2027
Equipe et partenaires :
Coordination : C Arnaud (CERPOP, Université de Toulouse, CHU Toulouse)
Collaborateurs : Université Eberhard Karls de Tübingen (Allemagne), Hospital Universitario 12 Octubre Madrid (Espagne), CHU Grenoble-Alpes (France), Université de Göteborg (Suède), Fondation Paralysie Cérébrale (Paris, France), Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE) network, European Reference Network on Rare Neurological Diseases (ERN-RND), International CP genomics consortium.
Projet n°1 ARTEMIS
Ataxic cerebral palsy – Advancing diagnosis to enhance chances for targeted therapy
ARTEMIS vise à améliorer les connaissances sur l’histoire naturelle des ataxies congénitales non progressives, un sous-type très rare de paralysie cérébrale, afin de mieux comprendre son origine, d’en prédire l’évolution naturelle et d’en évaluer l’impact, tout en identifiant de nouvelles pistes thérapeutiques.
Le projet s’appuie sur l’intégration de données cliniques, de neuroimagerie et génétiques pour mieux caractériser les mécanismes physiopathologiques, ainsi que sur l’analyse de données médico-administratives pour décrire les parcours de soins. Il développe des ressources pédagogiques et produira, au terme du projet, une base de données européenne dédiée à la recherche collaborative sur la paralysie cérébrale ataxique.
Grâce à une cohorte de référence, une base de connaissances fondée sur les preuves, des outils de visualisation des données et un programme de formation, ARTEMIS favorisera l’émergence d’une compréhension partagée de la paralysie cérébrale ataxique et accélérera le transfert des connaissances vers la recherche, les soins et les personnes concernées.
Années début-fin : 2024-2027
Equipe et partenaires :
Coordination : C Arnaud (CERPOP, Université de Toulouse, CHU Toulouse)
Collaborateurs : Université Eberhard Karls de Tübingen (Allemagne), Hospital Universitario 12 Octubre Madrid (Espagne), CHU Grenoble-Alpes (France), Université de Göteborg (Suède), Fondation Paralysie Cérébrale (Paris, France), Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE) network, European Reference Network on Rare Neurological Diseases (ERN-RND), International CP genomics consortium.