BIOETHICS - BIOethics Exploring Trajectories of Health Innovations Challenging Society

Equipe constitutive de l'UMR1027, unité mixte INSERM - Université Toulouse III Paul Sabatier

 
Emmanuelle Rial-Sebbag - Responsable @ 05 61 14 56 16   
 
L'équipe " Trajectoires d'innovations en santé " fait suite à l'équipe Génomique, biothérapies et santé publique. Notre équipe propose de tracer et d'analyser les trajectoires de certaines innovations en santé (dans les domaines de la génétiques, de l'épigénétique, des biobanques, du Big Data ou encore des cellules souches) en ce que leur émergence conduit à redéfinir les cadres pré-existant et implique une réception sociétale. Ceci relève d'une démarche interdisciplinaire (SHS et Sciences biomédicales) et internormative, reposant sur des analyses théoriques et empiriques seule approche permettant d'en apprécier globalement la gouvernance.
RETOMBÉES ATTENDUES EN SANTÉ


• Les retombées attendues sont la production de scenarios pour l'utilisation des innovations en santé dans un cadre juridique et éthique stabilisé, une aide à la validation et à la décision des applications cliniques des innovations et les implications des thérapies innovantes pour le système de santé en s'appuyant sur une analyse multidisciplinaire.

• Nous développons des outils pour faciliter le partage des données, les échanges d'échantillons biologiques et la gouvernance des biobanques. Nous produisons des méthodologies pour mener les réflexions éthiques et juridiques à l'échelle globale.
 

Nouvel onglet titre

BÉRANGER Jérôme • PhD Ethique du numérique santé, HDR, Economiste/gestionnaire santé ADELIA @
CAMBON-THOMSEN Anne • DR émérite CNRS, immunogénéticienne, éthique @
CHASSANG Gauthier • ITA, Juriste en droit de la santé @
CONSTANTIN Anastasia • ITA, Juriste en droit de la santé @
COUDERC Bettina •  PU, Professeure de biotechnologies  @
DELFIN Alejandra • ITA, Juriste en droit du numérique @
DELPLA Pierre-André • MCU-PH, Médecine légale et éthique de la santé @
DUGUET Anne-Marie • MCU-PH, émérite, médecine légale, droit et éthique de la santé @
DUGUET Julien • Doctorant @
FAYA ROBLES Alfonsina • PhD, post-doctorante en sociologie   @
 GENNET Eloïse • PhD, post-doctorante en droit @
 JUILLARD-CONDAT Blandine • MCU-PH, Droit pharmaceutique et économie de la santé @
JULIA Sophie • PH, généticienne, chercheuse @
23

OBJECTIFS SCIENTIFIQUES

• La dimension bioéthique est transversale à tous nos travaux de recherche qui concernent :

1/ La gouvernance du corps, de ses éléments et des données biomédicales: droits des personnes, enjeux éthiques et de santé publique (Sous-thèmes : Mise à disposition des éléments du corps, reconfiguration des droits des personnes et enjeux éthiques ; Production et l'utilisation des données biomédicales).
Nos recherches portent sur les reconfigurations de notions jusqu'alors bien établies telles que l'autonomie (notamment pour les personnes vulnérables), la mise à disposition des éléments du corps, leurs usages ou la propriété (y inclut la propriété intellectuelle).

2/ Les enjeux sociétaux des transformations du vivant : éléments du corps et produits de santé (Sous-thèmes : Les transformations du vivant et leurs usages ; Les cellules souches et leurs enjeux en médecine régénérative et personnalisée ; Les produits de santé innovants et la médecine personnalisée).
Nos recherches portent sur les conséquences juridiques et sociétales des transformations du vivant et leur possible qualification de bien de santé.

3/ Les trajectoires d'acteurs en santé : évolutions et reconfigurations (Sous-thèmes : Impact des innovations sur l'évolution de la relation médecin-patient, chercheur-participant à la recherche, institution médicale / institution judiciaire ; L'organisation et les politiques des institutions de santé ; Les nouveaux modes de collaborations internationales dans le domaine ELSI).
Les trajectoires des innovations sont modulées par les acteurs du champ de l'innovation. Leurs aspirations, leur volonté, leur poids économique, les liens et les alliances qui se nouent entre ces derniers forment autant de facteurs d'influence de la trajectoire de l'innovation.

Nos analyses sont en particulier réalisées dans les domaines de la génétique et de l'oncologie. Nous analysons ces configurations « bottom-up » et contribuons l'élaboration de cadres communs.

COOPÉRATIONS / PARTENARIATS


• Human Cell Atlas
• Institut interdisciplinaire d’Intelligence artificielle. ANITI (Artificial and Natural Intelligence Toulouse Institute)
• Global Alliance for Genomics and Health (GA4GH)
• BBMRI-ERIC : Biobanks and BioMolecular Resources Infrastructure ERIC, noeud français ELSI

Collaborations bilatérales : Canada, Chine, US, Belgique, Suisse

Réseaux internationaux :
• P3G, Centre d'excellence Maladies Neurodégénératives NeuroToul, ELSI 2.0, GDR Normes
• Sciences et Techniques, Réseau EthiMED

PROJETS EN COURS

Lire

PROJETS ANTÉRIEURS

Lire

MÉTHODES ET OUTILS

1. Analyses et corpus en droit et bioéthique : droit européen, droit de la santé
2. Enquêtes juridiques, éthiques et sociologiques (Méthodologies qualitatives et quantitatives)
3. Savoir-faire sur les banques de matériel biologique humain et de données de santé, notamment en génétique
4. Connaissances sur les aspects éthiques et juridiques des recherches en biologie, en génétique, en recherche clinique et en biothérapie
5. Expérience d'interdisciplinarité entre sciences biologiques et de la santé et sciences humaines et sociales
6. Expérience et connaissance approfondie des institutions européennes et des programmes cadre de recherche et innovation
7. Expérience et connaissance approfondie des infrastructures en biologie au niveau français et européen, notamment pour les volets éthiques et sociétaux.

Publications
ACTUALITÉS

Lire

DOCTORANT.E.S