BIOETHICS - Projets

Projets européens
• CINECA : Common Infrastructure for National Cohorts in Europe, Canada, and Africa (RIA, 2019-2023). Coord. European Molecular Biology Laboratory (EMBL, T. Keane), Germany. E. Rial-Sebbag co-responsable (avec M. Mayrhofer, BBMRI-ERIC) des WP7 (Ethical and legal governance framework for transnational datasharing) et WP9 (Ethical requirements).

• Easi-Genomics : European Advanced InfraStructure for Innovative Genomics (INFRAIA, 2019-2023), Coord. Fundació Centre de Regulació Genòmica (CRG, Ivo Gut), Spain. E. Rial-Sebbag responsable du WP2 : Framework for access provision and data management.

• U-PGX : Ubiquitous pharmacogenomics: making actionable pharmacogenomics data and effective treatment optimization accessible to every European citizen 2016-2021. A. Cambon-Thomsen et E. Rial resp. du WP8 Ethics, legal and societal issues.

• IMI-FAIRplus, (IMI, 2019-2022). Coord. ELIXIR (S. Scollen) et Janssen (H. Van Vlijmen). A. Cambon-Thomsen responsable du WP6 Ethics requirements, A. Cambon-Thomsen et E. Rial-Sebbag responsables de tâches rattachées aux WP1 (Identification of project Data source for FAIRification), WP2 (Development of FAIRification process for selected data sources and implementation) et WP4 (Communication and outreach to FAIR data users community).

• PARSEC (Building New Tools for Data Sharing and Reuse through a Transnational Investigation of the Socioeconomic Impacts of Protected Area) - Belmont Forum, (2019-2023). Coord. S. Stall (American Geophysical Union), N. Mouquet (CESAB, Fondation de Recherche sur la Biodiversité). A. Cambon-Thomsen responsable scientifique de tâches relatives à la reconnaissance académique du partage des données en lien avec la Plateforme Genotoul Societal. L. Mabile est impliquée pour la déclinaison des enjeux de science ouverte.

Autres projets européens
• TEHDAS, Towards the European Health Data Space, Joint action Commission Européenne, l’équipe participle aux WP5 (sharing data for health) et WP8 (Citizens).

Projets nationaux
• Pertinence clinique et sociale des téléconsultations en soins palliatifs en cancérologie : une étude collaborative et interdisciplinaire – TELEMSOS, financement ARC, responsables B. Couderc et A. Faya Robles.

• Loi Claey Leonetti et mise en place d'une sédation profonde et continue en cancérologie procédure collégiale et temporalité, financement ARC, responsables B. Couderc et A. Faya Robles

• Prédispositions génétiques aux pathologies malignes de l’enfant et séquençage de nouvelle génération : questions éthiques, légales et psychologiques, Institut National du Cancer (INCA). Coord. S. de Montgolfier (Iris U997 Inserm - UNIVERSITE PARIS 13, nov. 2018-mai 2022). E. Rial-Sebbag responsable de l’équipe 2 et coordinatrice (avec S. de Montgolfier) de la tâche 1 (Analyses of the legal and ethical frameworks and of relevant policies for the use of NGS in clinical and research programs on cancer-predisposition in children) et de la tâche 3 (avec tous les reponsables d’équipe, Develop suitable information and communication tools incorporating the uncertainties questions, the legal and ethical framework, patients’ and parents’ expectations and professionals’ needs).

• ComInGen, Designing Life. What cultural issues for ongoing biotechnologies?, Agence Nationale de la Recherche (ANR, déc. 2018-déc. 2022). Coord. Virginie Tournay (CEVIPOF, Paris). E. Rial-Sebbag responsable du WP3 Legal issues (enjeux juridiques et éthiques liés aux modifications des génomes humains et de plantes).

• REGARDS, Réseau « Reproduction, Grossesse et risques des médicaments », ANSM. Coord. Isabelle Lacroix (PH pharmacologie, CHU Toulouse - UMR 1027, Toulouse). L’équipe contribue aux problématiques liées à la protection des données personnelles et au partage des données de santé.

• Occitanie Data, initiative régionale visant à construire un cadre de confiance, éthique et souverain, destiné à permettre aux acteurs de partager et de croiser leurs données tout en respectant les intérêts des individus et des détenteurs des données. E. Rial-Sebbag est responsable de la commission éthique.